Dutch Blender Community

Algemeen => Mededelingen => Topic gestart door: Mark aka Dark op 11 augustus 2015, 15:23:08 pm

Titel: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 11 augustus 2015, 15:23:08 pm
Hallo iedereen,

Het is weken geleden dat ik hier online ben geweest, en dat gaat in de aankomende periode zo blijven (helaas).

Na het mooie nieuws dat wij in december onze derde koter mogen krijgen hebben wij een paar weken terug definitief het nieuws gekregen dat we een meisje met het syndroom van down gaan krijgen. Daarnaast heeft ze een volledig AVSD (hartafwijking).

Dat betekent de aankomende periode veel ziekenhuis bezoek, veel stress en zorgen en weinig energie. Daarom vermoed ik dat ik niet veel online zal zijn. Ik heb nog wat projecten lopen, maar die zullen teruggesneden worden naar de noodzakelijke projecten.

Dus, als jullie iets nodig hebben, aangepast willen hebben op het forum, vragen of opmerkingen hebben aan mijn adres: Mail me. Ik heb gewoon de tijd niet meer om elke post op het forum te lezen, hoe graag ik het ook zou willen.

Veel blender plezier!
Mark
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Ruud op 11 augustus 2015, 15:51:33 pm
Naar nieuws ,ik wens je heel veel sterkte aankomende tijd.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: JvL op 11 augustus 2015, 16:18:06 pm
Vervelend nieuws Mark. Veel sterkte voor jou en je gezin.

Aangezien Zaph voorlopig ook wegvalt voor de challenges, laat het maar even weten als ik (of iemand anders) een steentje bij kan dragen.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 11 augustus 2015, 16:25:32 pm
Ondanks alles gefeliciteerd. Ik kan me voorstellen dat het schrikken is. Maar ik zou een wereld zonder mensen met het syndroom van Down minder mooi vinden. Al gaat het jullie ongetwijfeld veel energie kosten.

Mijn vrouw werkt op een zmlk en vindt het de leukste kinderen om mee te werken. Ze laten je de wereld op een andere manier zien. Ze zijn puur en eigenzinnig.

Een hartoperatie is natuurlijk erg ingrijpend en een heel spannende periode voor jullie, maar de chirurgen hebben volgens mij veel ervaring met een dergelijke ingreep.

Jammer dat je nu niet veel meer op het forum bent, maar het is voor het betere doel.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: IJp op 11 augustus 2015, 16:58:17 pm
Dat is heel vervelend nieuws.
Ik kan me nog heel goed voor de geest halen wat voor stress dit met zich mee brengt een baby die ook nog geopereerd moet worden.
Mijn kleinzoon had in totaal 5 afwijkingen aan zijn hart Taussig-Bing maar die is nu bijna 4 jaar en het gaat super met hem.

Maar in jullie geval is er ook nog syndroom van down geconstateerd met een hartafwijking ik wens jullie het allerbeste toe in deze moeilijke stressvolle tijd.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: blenderbrammetje op 11 augustus 2015, 21:49:54 pm
Gefeliciteerd en Sterkte Jullie :)
Beterschap voor de kleine ! En veel geluk samen  :D :D ;D ;D ;D
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Zaph op 12 augustus 2015, 00:34:12 am
Ah, klote man - sterkte!  :-\
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Nick Van den Broeck op 12 augustus 2015, 10:17:03 am
Ook van mij uit veel sterkte en tegelijk veel gelukwensen met de nieuwe spruit.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: rozz op 12 augustus 2015, 10:33:03 am
Heftig man maar geloof me, ondanks alle beren die je nu op de weg ziet gaan er ook heel veel hele mooie en gelukkige momenten komen.
Sterkte.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 16 december 2015, 17:39:39 pm
Zo, en toen waren we ineens 4 maanden verder. Even een berichtje van mij.

Allereerst even een welkom aan alle nieuwe leden die erbij gekomen zijn de laatste maanden. Welkom!  ;D

Op 1 december is Daniek geboren! De afgelopen maanden hebben hun ups en downs gehad, maar al met al is het best goed gegaan. Daniek ligt nu al vanaf haar geboorte (keizersnede) in het ziekenhuis. Net toen we afgelopen weekend dachten dat ze naar huis zou kunnen werd ze verkouden. Een verkoudheid stelt normaal niets voor, maar voor een down patiëntje met een hartafwijking is zoiets levensbedreigend. De verkoudheid daargelaten doet ze het eigenlijk erg goed. Ze is wel veel moe, maar voor de rest ging ze als een trein.

Ze zal met een maand of 3 á 4 geopereerd gaan worden aan haar hart, afhankelijk van hoe het met haar gaat zal ze tot dat moment ziekhuis uit en in gaan. Hopelijk is ze meer thuis dan daar, want als ze in het ziekenhuis ligt komen we thuis helemaal nergens aan toe.

Ik verwacht dan ook niet dat er veel zal veranderen de aankomende periode qua activiteiten van mijn kant.
Als je mijn aandacht wil: mail me dus.

Groet,
Mark

P.S. wil iedereen posts plaatsen in het forum waar het hoort? Ik heb zojuist weer een paar posts moeten verplaatsen uit het mededelingen forum omdat ze daar niet hoorden.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: IJp op 16 december 2015, 18:18:48 pm
Van Harte Gefeliciteerd met de geboorte van Daniek.
Mooi dat ze als een trein gaat en dan zal de verkoudheid ook met een sneltrein verdwijnen.
Verder zal ik je niet storen Mark neem de tijd en heel veel succes met jullie gezinnetje.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: rozz op 16 december 2015, 19:01:59 pm
Geniet van elkaar... :D
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 17 december 2015, 08:52:34 am
Fijn dat je ons hier op de hoogte houdt. Ik heb me vaak afgevraagd hoe het er bij jou voor staat, maar durfde niet te mailen om het te vragen. Als iedereen dat zou doen van het forum leidt dat te veel af. Gelukkig lijkt het allemaal goed te gaan. Veel geluk en sterkte de komende tijd. En een uodate af en toe over de ontwikkeling wordt door mij op prijs gesteld al heeft het niks met Blender te maken.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: blenderbrammetje op 23 december 2015, 02:14:40 am
Hé Sterkte en veel geluk samen , Prettige Feestdagen alvast.... 
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 03 januari 2016, 11:58:58 am
Weer even een korte update:

De afgelopen week is super spannend geweest. begin vorige week is Daniek geopereerd aan iets klein aan haar hart. Dus dat is nog niet de uiteindelijke operatie. Door de operatie kreeg ze een infectie aan haar darmen waar ze 2 dagen later aan geopereerd is. 2/3 van haar dikke darm was al dood en dat hebben ze weggehaald. Door de twee operaties en alle infecties lag ze eergisteren op het randje van de dood. Ze is echter de afgelopen dagen goed vooruit gegaan, en vanochtend zagen we weer wat tekens van leven. Het blijft nog even een paar dagen spannend want ze is nog steeds niet stabiel, het kan zo ineens weer fout gaan. Vooralsnog zijn de arten erg positief en is de kans dat ze weer helemaal aansterkt erg groot.

Dit is het even voor nu...

MAD
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: rozz op 03 januari 2016, 12:48:30 pm
Pffff...heftig man...heel veel sterkte voor jullie toegewenst.....
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: IJp op 03 januari 2016, 13:33:47 pm
Dit is zeker heel heftig en niet te bevatten.
Ik wens Daniek en de familie allemaal heel veel sterkte toe.
Mijn moeder staat op dit moment aan de hemelpoort en ik zal ze vragen dat ze de hemelpoort heel goed dicht moet houden voor Daniek.
Heel veel sterkte.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: JvL op 03 januari 2016, 14:51:52 pm
Veel sterkte toegewenst voor jullie allemaal. Heftig hoor....
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 03 januari 2016, 17:15:46 pm
Sterkte.Bedankt voor de update.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Maria op 03 januari 2016, 21:50:17 pm
Beste Mark en ook Ijp,

Heel erg veel sterkte voor jullie allemaal. Flink hart onder de riem, deze zware dagen.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 25 juli 2016, 13:27:49 pm
Hallo allemaal,

Inmiddels is het weer 6 maanden geleden dat ik wat gepost heb. Mijn dochter ligt nog steeds in het ziekenhuis. Ze is in totaal 3 weken thuis geweest, en sindsdien ligt ze al weer 3 maanden in het ziekenhuis. Sinds die tijd heeft ze ze een hartoperatie ondergaan en nog een hartkatherisatie. Ook heeft ze een longonsteking gehad (kan dodelijk zijn met haar conditie) en nu heeft ze last van een dichtvallende luchtweg in situaties van stress. Haar longziekte is helaas nog steeds aanwezig, en behandelen is erg lastig doordat er elke keer andere problemen door heen fietsen. Ze krijgt constant zuurstof en lucht onder druk naar binnen via haar neus.

Desondanks slaat ze zich overal doorheen en blijft het een vrolijke meid. ze groeit sinds de hartoperatie goed en is al een stevige dame. Ik kom echter nergens meer aan toe. Ik werk 5 dagen in de week en op die dagen ben ik savonds is het ziekenhuis. Zaterdags is het gezinsdag, zodat de kids ook wat aandacht krijgen, en zondag is het rustdag in het ziekenhuis bij Daniek. We beginnen dit stramien behoorlijk zat te worden, maar het is domweg niet anders. Helaas is het ook niet duidelijk wanneer er licht aan het einde van de tunnel komt, eigenlijk zelfs niet of er licht aan het einde van de tunnel is.

Aan het begin keek ik nog wel eens op het forum, maar dat gebeurd eigenlijk ook nooit meer. De situatie blijft dus hetzelfde: als er echt iets is waar ik bij nodig ben, stuur een bericht of mail me.

Groet,
Mark
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: rozz op 25 juli 2016, 14:13:08 pm
Pffff... nog steeds sterke man, heftige situatie.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: JvL op 25 juli 2016, 14:51:54 pm
Het zal zeker niet meevallen omdat allemaal zo te moeten doen maar jullie het allemaal toch maar wel dus alle respect daarvoor.

In ieder geval veel sterkte van deze kant!
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: IJp op 25 juli 2016, 15:15:29 pm
Dit zal jullie leven wel helemaal op zijn kop zetten maar ik denk dat er voor jullie allen zeker nog licht komt uit die tunnel en dat er een tijd aan komt dat jullie samen met Daniek nog lang kunnen genieten.
Heel veel sterkte.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 26 juli 2016, 12:41:59 pm
Heel veel sterkte en erg goed dat je je tijd op deze manier doorbrengt en niet in de verleiding komt om te vluchten achter de PC of het glas. Heel knap van je. Petje af. Goed gefocusd blijven op de problemen dan komen jullie deze moeilijke tijd wel door. Fijn dat je ons op de hoogte stelt.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 07 september 2016, 21:01:41 pm
Even een hele korte update. Daniek is inmiddels een week thuis geweest maar ligt alweer in het ziekenhuis. Net toen ze naar huis kwam begon ze te hoesten en spuugt veel. Dus ze kon weer terug. Morgen staat er weer een hartketheterisatie op de planning. Dus wordt weer spannend. Het gaat de laatste tijd wel beter met haar. Ze heeft wel dingetjes, maar gelukkig niet zo heftig allemaal meer. Hopelijk gaat het morgen goed, en dan komt ze hopelijk weer naar huis. Wel zijn ze in het ziekenhuis aan het kijken of ze misschien in de buurt verpleegd kan worden omdat ze heel erg veel zorg nodig heeft. Voor ons thuis is dat te zwaar.

Helaas is er nog steeds geen zicht op dat haar long conditie beter gaat worden. Morgen horen we meer daarover, maar we zijn erg bang voor de uitslag. De tijd waarin ze haar nog kunnen behandelen wordt steeds korter.

Nogmaals, ik ben niet veel online, maar ik leef nog wel. Dus als er iets is (zoals spam bijvoorbeeld) laat het me weten.

Groet aan iedereen!
Mark
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: JvL op 07 september 2016, 22:01:41 pm
Klinkt heftig allemaal Mark. Veel sterkte weer de komende periode.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 07 september 2016, 22:26:36 pm
Bedankt voor de update, ik waardeer dat zeer. Veel  sterkte in deze moeilijke periode.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: IJp op 07 september 2016, 22:30:27 pm
Hopelijk gaat het voor jullie en zeker voor Daniek helemaal goed komen.
Heel veel sterkte.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 09 september 2016, 16:49:35 pm
Hallo allemaal,

Weer even een update. Gisteren dus de hart katheterisatie gehad en direct de uitslag te horen gekregen. Deze was gelukkig beter dan we hadden durven hopen. De bloeddruk in haar longen is gezakt. Ter vergelijk: Ze had een poosje geleden 80, het moet 30 zijn. Gisteren had ze 50! Daarbij te horen gekregen dat haar hartkleppen minder lekken en het gaatje wat ze nog had tussen de hartkamers aan het dichtgroeien is.

Je snapt: wij waren helemaal happy gisteren (en vandaag nog steeds trouwens)  ;D. We zijn er nog niet, maar het gaat de goede kant op. Het blijft spannend, want het is de vraag of ze deze lijn vasthoudt als ze stoppen met de medicatie wanneer zij eenmaal de juiste druk bereikt heeft.

De groeten iedereen weer.
Mark
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: JvL op 09 september 2016, 18:50:14 pm
Dat klinkt in ieder geval hoopvol!  ;)
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: rozz op 09 september 2016, 19:52:12 pm
Top man...keep the faith...duim voor jullie...
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: IJp op 09 september 2016, 20:10:13 pm
Dat is goed heel goed nieuws en hopelijk kunnen jullie in deze heftige tijd nu eens lekker tot rust komen.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 10 september 2016, 13:38:08 pm
Een genezinsproces gaat vaak 2 stapjes en dan weer een stapje terug. Nu gelukkig weer eens wat naar voren. Succes met deze strijd.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Mark aka Dark op 14 februari 2017, 09:09:11 am
Hallo allemaal, ben ik weer even. Helaas was het de afgelopen maanden niet herstellen voor ons dochtertje, maar bikkelhard doorvechten. ze heeft verschillende longonstekingen gehad waarbij ze 2x op het randje van de dood heeft gelegen. de laatste keer was 3 weken geleden. Wij hebben dan ook 3 weken in het ziekenhuis gewoond (ronald mc donald huis) en we zijn sinds het weekend weer thuis.

De vooruitzichten worden er niet beter op, want bij elke opname had ze pure zuurstof nodig om te overleven, en dat is slecht voor je longen. Haar longen lijken ook achteruit te gaan en dat merken we ook aan haar, want ze hersteld steeds minder snel. 1,5 maand geleden hebben we haar eerste verjaardag gevierd (in het ziekenhuis), en we hopen dat er nog heel veel gaan komen. Alleen dan graag thuis, want van de 14 maanden die ze nu is, heeft ze er een dikke 12 in het ziekenhuis gelegen.

Ik blijf dus veel afwezig, wat niet inhoud dat ik helemaal geen tijd voor iets heb, maar ik moet prioriteiten stellen. Dus als er iets is, laat het weten. Dan kijk ik wel of ik er iets mee kan.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: P D op 14 februari 2017, 09:18:38 am
Ik wens jullie heel..,heel veel sterkte toe :'(
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: JvL op 14 februari 2017, 09:41:09 am
Inderdaad, heel veel sterkte voor jullie en hopelijk verschijnt er snel weer eens een lichtpuntje aan de horizon.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: koos2 op 14 februari 2017, 10:22:27 am
Ook vanuit Rijnsburg veel sterkte toegewenst.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Ruud op 14 februari 2017, 21:15:29 pm
Heel veel sterkte gewenst Mark voor jou en je gezin.
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: swets op 18 februari 2017, 22:47:02 pm
heel veel sterkte...
Titel: Re: afwezigheid
Bericht door: Maria op 21 februari 2017, 22:09:05 pm
Een heel groot hart onder de riem voor jou en je gezin.